胃がん〜セカンドオピニオンへの準備〜

ちゃんとした資料でのセカンドオピニオンは

大学病院へ依頼した

それまでの２週間

ただ待つのは辛すぎた

-2020年　4月-

メットライフ生命の

セカンドオピニオンサービス

専用電話番号へ、サービスの申し込みが必要。

その後総合相談医への予約を経て、面談となる。

その際、電話での対応が可能な場合もある。

パパちゃんの場合、私が契約者

被保険者がパパちゃんという事もあり

申し込みや予約の手続きも、私で問題なかった。

保険はなかなかナイーブな問題なので

契約者本人でないと、出来ない手続きも多い。

それでも最終、書面での申し込み確認の時は

パパちゃんのサインも必要だった。

県内では今まで通院していた病院が

癌治療では一番との事だったので

県外の病院を紹介してもらった。

コロナの事もあり

あまり外出はしたくなかったので

電話で出来るのであれば有り難い。

だが申し込みから、折返しの確認、

これまでの経緯や現在の病状の説明等

もちろんすべて電話のため

準備の段階まででかなり時間を要した。

その頃世の中は既にコロナの感染が拡がり

リモートワークに切り替える会社や

自宅待機や通勤の時間差を考えたりと

何らかの対応策を始めていた。

だが私の勤める会社は全く何の対応策もなかった。

消毒もないどころか、狭い空間に社員ギュウ詰めの状態。

ただ、窓を全開。それだけ。

社長がまずマスクをしない。

なので他の社員もしない。

そして相変わらず密室でのミーティングと

社員一斉のランチタイム。

もう恐怖でしかなかった。

１人マスクをつけ(他にも数人はマスク着用)

黙々と仕事をし

帰宅してからは、とにかくすぐシャワー。

昼の休憩もワガママを言って、

私１人だけ３時近くに

取っていた。

もし私がコロナをもらえば

パパちゃんは間違いなくアウトだ。

仕方がない状況とはいえ、社内でマスクもせず

ベラベラ喋りまわる社員からもらいでもしたら

やはり恨んでしまいそうだった。

なので１人でのお昼時間に、先方とのやり取りをすべてあてることができた。

本来は今通っている病院から、診断書なりCTの画素データなりを送付してもらうのが本来のやり方なのだが、なにせ時間がない。

出血して緊急入院した時、

胃がんを全摘出手術をした時、

癒着を起こして腸閉塞になりかけて入院した時、

また一応心臓のクリップ術をした時

それぞれの診断書

また血液検査の結果は全て保管していたので、

そのデータと投薬の履歴を、一旦家のコピー機で整理し、最終80枚近くになったので

全ページに通しナンバーを振って

コンビニからFAXをした。

やはり個人情報なので、先方も気を遣う。

間違いなく全ページ届いたのを確認し

最後は患者さん本人の意思確認が必要だった。

書類を速達で送るので、パパちゃんがサインを

して送り返す。

それでようやく事前の手続き完了。

それでも担当の方が尽力してくださり

その週の土曜日の12時半

電話面談ができることになった。

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胃がん～生命保険の知らなかったサービス～

セカンドオピニオンと緩和ケアの予約まで２週間

何か他にできることは

-2020年　4月4日-

セカンドオピニオンと緩和ケアの予約を

入れてもらってから

時間を見つけては、色々と調べまくった。

持病もあったパパちゃんは、

入院や手術もなく安定した時期に

”審査不要”のメットライフ生命の保険に

加入していた。

後期高齢者のパパちゃん。

一定額以上は、高額医療が適用される。

そんなに高額な保証はいらないと考え、

入院日額¥3,000、手術一時金¥30,000

それと先進医療だけつけた

一番おさえたプランにしていた。

入院が月をまたいでしまった時

また個室利用が長かった時、

それと手術後の回復期に入院した

病院の時は維持管理費とやらが高く

退院時の支払いが

保険金よりオーバーしてしまったが

加入してからトータルで

支払った保険金と

受け取った入院手術給付金で

計算するとほぼトントン。

給付金の方が、少し上回るくらいだった。

もちろん入院の際に購入する細々したものや

テレビカード代等は別。

それらの出費は完全自腹になるが

毎月の保険料の負担を考えると

結果オーライだったかなと思う。

今は病院側も、手術をしたとしても

入院を長くはさせない。

大きな病院ほど早く退院、転院させたがる。

(脳卒中は別ですが。

寝たきりや介護になる可能性も高い)

なので従来の入院日額給付金よりも、

一時金が手厚い方に自分の保険も変更した。

また３大疾病といわれる

がん（悪性新生物）

心疾患（急性心筋梗塞）

脳卒中（脳血管疾患）

これらの病気が、日本人の死亡原因の上位であることは大半の人が知っている。

日本人の死因の52.3％がこの三大疾病によるもの

だから、確率で考えるならば避けて通れない。

本当に必要な保障を

年齢に応じてキチンと考える。

改めて大事だなと感じた。

パパちゃんは一時金を付けていなかった。

もしあれば

喜んで旅行に行けたのに、と思う。

治療のために必要なお金でもあるが

『生きるための気力』として

使う事も出来ただろう

たくさんの『たられば』はキリがないが

それでも保険に付帯していた

【セカンドオピニオンサービス】は

とても有効なものだった。

費用は保険会社が負担してくれ

また該当の病気に合わせて

技術、手術例、評価等の高いオススメの病院を

全国から紹介してもらえる。

ただパパちゃんの場合

住んでいる地域では通ってる病院が

癌の専門治療としては

トップクラスの病院だと言われた

(えーあんな先生なのに？？？)

やはり評価が下がる病院は紹介出来ないらしく

県外でいくつかリストを出してもらった。

『日帰りで行くしかないか…』と考えていると

なんと電話で対応できる病院(医師)もいると

アドバイスを頂いた。

なんと！

そこは治療でも有名な所で、土曜日の昼間なら

先生が電話での対応が可能という。

願ってもない。

その病院に決め、出来るだけ早くと

これまた無茶なお願いをした。

胃がん～セカンドオピニオン～

治療に対して

いろんな意見を聞けるセカンドオピニオンは重要

治療を始める際にするべきだった

自分の愚かさを悔いる

病院が終わってから

パパちゃんとご飯を食べに行った。

検査があるので、お昼を抜いていたのと

気分転換をしたかった。

ファミリーレストランだったが

パパちゃんが好きなカニの味噌汁があった♪

ニコニコになるパパちゃん。

あまりに美味しそうに食べているので

私の分まで上げたら、きれいに食べてしまった(笑)

天ぷらもオーダーしていたが

食べきれずお持ち帰りにした。

姉達に病院でのことを

ひとまずラインで報告した。

薬がもう効かない

腫瘍マーカーの数値も悪い

肺に他にも（転移が）増えてる

⇒これ以上の投薬は意味がないと言われたこと

緩和ケアにうつること

緩和ケアや在宅医療については

一通りソーシャルワーカーさんから

説明をうけたこと

在宅医療は、外来もOKらしいが

入院ができない。

その代わり容体の急変や

相談も24時間OKとのこと。

ただうちの現状を考えて、

とりあえずは急な入院の可能性もあるので

緩和ケアのある病院を決めておくのが

先決かなと。

緩和ケアは入院も考慮すると

家から近い2つが候補になるため

事前の予約面談をお願いして、調整中と連絡した。

それと、できれば同席してもらいたいと伝えた。

また、やはり先生の対応に疑問が残る事と

治療断念が納得できないところもあり

セカンドオピニオンの話をしてみた。

ただ、これが意外に高額でビックリ(ﾟдﾟ)

（保険適用外のため）大体２万～３万超と病院ごとに違い

＋文書作成費用がかかるとのこと。

やはり現担当医師からの診断診療状況や、

血液検査、CTなどのデータを

セカンドオピニオン先の病院あてへ郵送するらしい。

だが、あまり時間もない。

いつ急変するか、分からない。

治療も、入院も今のままでは

緩和ケアの病院では受け付けられない事と

もし治療が再開できるチャンスがあれば

早いに越したことはない。

姉達も、賛成だった。

まだ諦めたくない、

何とかしたいと、必死だった。

セカンドオピニオンについては、

ソーシャルワーカーさんに一応尋ねてはいた。

市内では他に大学病院で受け付けられるという。

緩和ケアセンターでの予約面談の午前中に

セカンドオピニオンの受診ができないか

ムリを承知でお願いした。

２日後。

仕事中に電話があり

大学病院でのセカンドオピニオンの予約が取れたという。

午前中に大学病院、

午後から緩和ケアセンター２件と

こちらの要望に合わせてくださった。

私もそう何日もは休めず、１日に詰め込んでしまったため

パパちゃんにはきつい思いをさせてしまう事に。

ごめんね。

幸い、次女が同行してくれることになり、ホッとした。

またこの頃、志村けんさんの訃報を知り

ショックを受けた。

恐らく日本中で。

大好きな人だった。

笑いの神様だから、あの世からも呼ばれていたのだろうか。

徐々に迫るコロナの恐ろしさと、

また人の命の儚さを感じていた。

緊急避難

何よりも自分たちの身の安全を

取り返しがつかなくなる前に

【記録したことのない

記録的な暴風や大雨になる恐れ】

恐ろしいの一言です。

日曜日なのが幸いなのか

また台風のため少しでも

準備の時間は稼げます。

自分が体験した災害について

※あくまで個人的見解です

数年前に高潮津波警報の際

家族総出で真夜中に

緊急避難したことがあります。

まず停電

これやっぱり動きづらくなる（当たり前）

出来れば部屋のお片付けをする（この際やってしまおう）

必要なものは、ひとまとめに

分かっていても、緊急放送とか流れてん

めっちゃパニくるから。

寝るときは念のため

・すぐに外出できる格好のまま寝る

（やはりパンイチとかは避けたい）

・パパちゃんは枕元に着替え一式を用意

・避難に備えて《薬》これだけを最優先に準備

大人の避難グッズには

・最低限の着替え

・薬（お腹の薬、虫刺され、痛み止め）

・携帯歯ブラシ（こんな時やお客さん用に１００均便利）

・保険証

・現金（停電になると電子決済使えません）

・水１人１本づつ

・非常食orお菓子

・懐中電灯、LEDライト

・トイレットペーパ－

・モバイルバッテリー

あと高齢者の方は出来れば着圧ソックス

車内での避難になった際、あると安心

パパちゃんは心臓の手術の際に使用した

着圧ストッキングを持たせていました。

買ったけど履いてないわ、なアナタ。

今こそ出番です。

そして避難の際はいっせいに車が動き出し

ものすごく渋滞します。

焦らないように。

裏道ルート等、できれば確保しておきたい。

そして避難先の公共施設は安心感が違う。

非常電源が入り、全くの停電とはならない

トイレが使える

非常用の飲料水等がいち早く配布される

これ結構大きい。

状況にもよりますが、コロナの心配もあるため

行くだけ行って、車中待機もアリだと。

だが車は広大な敷地に

みんなあちこち停車するので

建物内に行くまでに、懐中電灯必須。

携帯はなるべく使わない。

いざと言う時充電0とかホントに困る。

そしてガソリンは満タンに！！！

ガソリンスタンドが長蛇の列だった。

満タンにしておくと、とりあえず困らない

車体が重くなるので安定しやすい（軽自動車など）

そして

断水&停電した際は

もちろんお風呂のお水を残しといて使うのもアリだけど

ウチみたいに男所帯の風呂の残り湯

ハッキリ言って臭い

すんごく後悔した。

なのでできれば

風呂を洗い、新しいお湯or水を

満タンに貯めておくことをおススメする

すると飲料には使えなくても

トイレだけでなく、

しばらくは洗顔や洗濯にも使える。

何より臭くない。

けっこうこれ大きい。

そして断水時のトイレ。

トイレに水の入ったバケツを用意

用を足したら、すぐ流す。

使った人はすぐさま風呂の残り水をくんで

置いておく。

だが【アラウーノ】などの自動洗浄型のところは

手動での流し方を、今のうちに再確認。

結構これがめんどい。

トリセツ見ないと、まずワカラン。

おまけに構造が複雑で、キレイに流れない。

できればタンク型の単純な奴の方が

キレイに流れる

（水流すだけだもん）

我が家は１階がアラウーノ、

２階がタンク型だったが

２日目以降は１階は使用禁止にした。

「大」なんかされた日には

流れない、においが残る、サイアク極まりない。

がんばれ。復旧までもちこたえるんだ。

そして冷蔵庫の中はなるべく空っぽに。

さあ、大盤振る舞いといこうじゃないか。

大事にとっておいたチーズや生ハムも

惜しみなく食べよう。

停電したらアウトだからね

とにかく減らしまくる

そして停電後は

すぐに食べるものだけ冷蔵庫に残し

後はクーラーボックスに移して上から保冷剤を入れまくる

（冷気は上から下に行く）

そしてなるべく開けない。

料理はここぞとばかりに

思いっきり手抜きするべし！

そしてこんな時は

お菓子も遠慮なく食べよう（・∀・）

またいろんなフェイクニュースが出回る。

ライオンが逃げたとか

危険な何とかが漏れたとか。

それだけでなく

災害復旧のデマも流れるので

本当に用心されてください。

こんな時にそんなことする人は

極刑にしてほしい。

非常事態はみんな必死

そして子どもを守るため

親はもっとギリギリの精神状態になります。

それでも

出来る事なら

遊び物や絵本、お気に入りのオモチャなど

気がまぎれるものも一緒に

持っていけると良いですね。

災害続きの世の中ですが

悪い事の後にはイイコトがあると信じて

何とか乗り切っていきましょう。

どうか皆様ご無事で

胃がん～緩和ケアと在宅医療～

治療に専念したいのに

余計な雑音が

多すぎる

-2020年　3月25日　続きのつづき-

それからほどなくして、看護師さんに別室に呼ばれた。

病院のソーシャルワーカーという女性の方から

緩和ケアについての説明を受けた。

緩和ケア病棟を有する病院は

県内で5か所、市内で10か所。

その中で通院するとなると、2か所に絞られる。

まずは病院へ事前予約が必要とのこと。

担当の先生と面談をし、それからでないと

診療も入院も受け入れてもらえないらしい。

また在宅医療も説明してもらった。

医師と看護師が、自宅へ訪問し

定期的に体の状態を確認し、

その状態に応じた治療をしてくれるという。

それも事前面談が必要だった。

在宅医療は、来てもらえるのでありがたい反面

義実家に知られてしまうのが大きな難点だった。

胃がんが転移したことも、話していない。

話したところで、どうしようもないし

絶対に知られたくもなかった。

義実家は知ったが最後

尋問のように根ほり葉ほり、色んなことを

聞くだろう。

そして親戚や近所に喋りまわる。

「病気になってかわいそう」

「私達心配で仕方ない」

だがあの人達に

パパちゃんを心配する、なんて気持ちは

微塵もない。

断言してもいい。

ただの興味本位と

自分たちの優位性を確認して、

満足したいだけだから。

考えるだけで、ぞっとする。

介護保険を受ける際に、

近くの地域包括支援センターから

担当者の方が訪問してくれた際も

乗ってきた公用車を見て

すぐバレた。

もうその日の夕方には呼び出しを受け

「もう知ってるんだからね」と

鼻息荒く、尋問を受けた。

介護保険申請するのは、どこか悪いのか

⇒運動不足なので、筋力トレーニングするだけです。

心臓が悪いので、誰かいるところでと思ったので申請しました。

決してどこか悪いわけではありません。

（※胃がんが肺転移してるので、気分転換と体力が落ちないように）

どこのリハビリの施設に行くのか

⇒近くになると思いますが、未定です

（※パパちゃん希望のスポーツ施設。だがこれは送迎車で後日バレる）

費用はいくらかかるのか

⇒今申請したばかりなので、なんとも

（※費用の一覧はもらっています）

介護保険で、他に何かレンタルしたりするのか

⇒今のところ、その予定はありません

私は義実家の前では、うそを平気でつく。

二重人格と言ってもいい。

別人になり切る。

そうしないと

やっていけなかった

介護保険申請だけで、これらの状態だから

在宅診療なんか受けた日には

大騒ぎ確定だ。

パパちゃんも分かっているから

「在宅は、ね・・・。病院に行く方がいいな」

と乗り気ではなかった。

私も、訪問診療は

病院名の入った車で、

白衣の医者とナース姿の看護師さんが

来るものだとばかり、思っていた。

まずこれが大間違いだった。

実際は、普通の軽自動車で来られる。

しかも先生も看護師さんも

普通の恰好。

どこもそうなのかは、分からないが。

一見、病院の人達とは、分かりにくい。

知っていれば。

でも

その時の私は、

【義実家にバレないように】

というアホ極まりない事だけが

頭の中をぐるぐるしていた。

その場では、とりあえず緩和ケア病棟のある

病院へ予約を入れてもらうことに。

家から近い所が2か所あった。

お休みの都合上、ムリを言って

時間をずらして同日でお願いした。

そしてもう一つ。

もし、ないとは思うが万が一

今後また腫瘍内科を受診するようなことがあれば

違う先生にお願いします、と伝えた。

もう2度と、顔も見たくない。

もう来なくて、結果オーライだ

こんちくしょう。

でも、本当にこれでいいのか。

抗がん剤治療を、諦めるしかないのか。

モヤモヤした思いの中で

【セカンドオピニオン】の事を考えていた。

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胃がん～抗がん剤治療のあと～

医者への失望と怒りの中

次にすべきことは何？

冷静に

自分に言いきかせる

-2020年　3月25日　続き-

待合室に戻ってからも

憤りがおさまらなかった。

そして、当のパパちゃんは

検査から時間もかかっていたので

くたびれてもいた。

「さっき先生が言われたの、分かる？」

するとぽやっとしたまま

「んー。もう薬はしなくて、いいんだろう」

んむむ、と思いながらも

「うん、あんまりお薬の効き目がないって。

だからあのきついお薬は、もうしないよ。

緩和ケアの病院で、別の治療をしよう」

言い方を考え考え、言葉を探した。

そしてもう治療ができない、という事よりも

きついから別の治療をする、という言い方に変えた。

緩和ケアに行ったら、もう抗がん剤治療はしない。

受け入れて、それに応じてのケアを受けることになる。

痛みをなくす、不安を和らげる。

心と体の苦痛を取ってもらう。

それもある意味、治療だ。

間違っては・・・いない。

診療の際、いつもパパちゃんは同席して

話を一緒に聞いてはいるが、あまり聞いていないことも多かった。

（なので前回の診療の際に

言われたことも忘れてたんだろうけど）

また、私や姉、一緒にいる人が

聞いてるだろう、とも思ってる。

良くも、悪くも。

抗がん剤治療がきつかったパパちゃんは

薬を止めれることを、喜んでいた。

パパちゃんの中では

今の最悪な状態は、完全理解はしていないと、思っていた。

思いたかった。

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胃がん～パパちゃん、薬きかないってよ～

突きつけられた現実

落ち込む前に

悲しむ前に

パパちゃんにとって

一番ベストな道を考えるんだ

-2020年　3月25日-

姉が再予約をしてくれた病院へ向かう。

マスクをはめ、行く先々で消毒をしながら移動した。

採血とCTを撮り、１２時半の診察予定のところ

呼ばれたのは１4時半近くだった。

最初先生からは

「じゃ、薬出しますから。次の診察は２週間後で」

と言われた。

あれ？なんか話が違うくない？？？

恐る恐る、

「あの、なんか前回の受診の時に

『検査の数値が悪いから家族と来て』

と言われたようなんですが」

すると怪訝そうな顔をした後

画面で数値を確認し

「あっこれもか」とそこで

初めてCTの画面を確認していた。

「あ、そうでした。もう薬効かないですね。

ではもう治療はできない、ということで

緩和ケア外来の説明を、後で担当からしますから」

ある程度覚悟はしていたつもりだった。

もともと心臓も悪く

また胃がんからの肺転移。

完治は無理だ。

薬で抑える事くらいしかできないことも。

でも

でも

おかしくないか。

「でも先生、最初にお薬出す、って言われましたよね。

まだ何か他の方法で治療できる、っていう

可能性はないんでしょうか」

すると一気に不機嫌モード。

「あのですね、肺にもいくつも他に影が見えてるんですよ。

それに腫瘍マーカーの数値がもう下がらない。

効かないってことです。もうしても意味ないでしょ」

本当にこんな医者がいる。現実に。

変に期待を抱かせるのも良くないが

ここまで患者の心を無視した対応をする医者を

私は知らない。

「・・・では最初お薬を、と言われたのは

先生が検査の数値が悪い事を忘れていたからですね。

そして今こちらから言われて初めてCTを確認して

他にも影があるのを確認された。

だからこれ以上の治療はしても意味がないと。

そういうことですか」

思考が沸点状態だった私は

失礼承知で申し上げた。

「そうですよ」

見下げるような顔で

精一杯にふんぞり返った医者に言われ

もうここには用無しと思った。

「緩和ケアのお話は、別の方からしていただけるんですね」

「はぁ、そうです」

「それならいいです。では」

こちらを見ようともしない医者にお礼を言う筋合いもない。

パパちゃんの車いすを押しながら

部屋を出た。

この時は薬が効かない、治療ができないショックより

思いやりの欠片もない医者の対応の怒りで

頭がいっぱいだった。

一方、いつもと変わらず

きょとんとした表情のパパちゃん。

どこまで分かっているのか

分かっているうえで

あえて冷静なのか

私には、分からなかった。

 W台風に備えて。

ご飯だけでなくパスタやパンもあるのは嬉しい。

セットものは初めて頼みました😊

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